Ежегодно 3 декабря во всем мире отмечают День инвалидов — международное мероприятие, направленное на привлечение внимания к интеграции инвалидов в жизнь общества. Пришло время показать, что инвалидность — это не проблема некоего круга лиц, а проблема всего общества.
В самом деле, ведь когда болит у нас один орган — мы не отмахиваемся от него, а рассматриваем как заболевание всего организма. Семья с ребенком-инвалидом – это семья с особым статусом, заботы и проблемы которой определяются не только личностными качествами всех ее членов и характером взаимоотношений между ними.
НЕ ТЕРЯЯ НАДЕЖДЫ
Родители первого героя Халибека Халибекова без всяких оговорок приняла мою просьбу рассказать о своей дружной семье, каждый член которой с пониманием, терпением и любовью относится к самому близкому человеку, преодолевая иногда очень трудные периоды в жизни.
ДЦП в нашей стране, особенно в тяжёлой форме — это не приговор, если рядом есть мама и любимая семья. Основной груз проблем по уходу за Халибеком, конечно, лег на хрупкие плечи молодой матери Сапият. Именно от линии ее поведения, выдержки, уравновешенности, силы зависела и судьба малыша.
По словам родителей, трудности начались с самого дня рождения, ребёнок находился в отделении реанимации(ИВЛ), был слабым, недоношенным. Болезни обострились со временем, когда ночами ребёнок не спал от сопутствующих болезней. Помогало то, что рядом были добрые и понимающие бабушка и дедушка, которые готовы были ей во всём помочь и разделить её трудности.
Ребёнок находился на обследовании в Республиканском центре охраны здоровья детей и подростков и в Московском научно- исследовательском институте педиатрии и детской хирургии, где после прохождения УЗИ и МРТ был установлен диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. В год четыре раза надо ездить на лечение в республиканский «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.
Благодаря помощи фонда Сулеймана Керимова Халибек прошёл курс лечения в клинике Восстановительного лечения в Львовской области Украины. На лечение и обследование мама с ребёнком одна объездила почти пол России: Таганрог (Ростовская область) и Трускавец (Украина 2013 г.), Москва и Санкт – Петербург, Тула и Астрахань, Грозный и Махачкала. Надо правду сказать, и отец Арсен всегда готов поехать в любой конец страны, один сутками за рулём, не чувствуя никакой усталости ради сына.
– Конечно, нелегко с малышом, не умеющим ни сидеть, ни стоять, ездить по городам, во мне как будто открылось второе дыхание, я забыла о себе, в мыслях было только здоровье сына, — делится со мною Сапият. — У меня уже трое богатырей, за которыми сейчас нужен уход. Халибек вот уже три года может общаться, ему 7 лет, всё понимает, он может читать по карточкам, он знает все буквы, считает в пределах десяти, свободно пользуется планшетом и компьютером. К сожалению ни сидеть, ни стоять пока не может, мы не теряем надежды, что он когда-нибудь обязательно встанет на ноги.
Трудности не в том, чтобы ему оказать какую-либо помощь. Трудно и тогда, когда он задаёт вопросы, на которые мне нелегко ответить: «Все мальчики выходят на улицу, играют, я тоже хочу вый-ти и поиграть с ними, мама, когда я начну ходить? Вот Мурад (брат) каждый день ходит в школу, и я хочу в школу, ведь в шесть лет ходят дети в школу, мама? Нелегко бывает отвечать на такие вопросы. Самое трудное – когда знаешь, что ты не можешь помочь ему в этом. Что очень хочешь, но не можешь ничего изменить. Не забываю мысли моих родителей, если «не можешь изменить ситуацию – надо изменить своё отношение к ней».
По вечерам в этой дружной семье ужинают за одним столом, беседуют, смотрят телевизор, планируют следующий день.
– Нам он дан Аллахом, это радость в нашей жизни, наш удел доставить ему теперь как можно больше радости в сложной его жизни и сделать всё от нас зависящее, чтобы он смог встать на ноги, – говорят дедушка и бабушка.
Только упорство и безграничная любовь к своим детям меняют мир к лучшему. Это знают Сапият и Арсен, которые растят троих сыновей и один из них особой категории.
По словам родителей, технические средства для него приобретают в салоне «Ортосити», за которую получают компенсацию в ФСС г.Даг.Огни. Кроме того, он ежемесячно должен получать физиопроцедуры, иглофлексотерапию, парафинотерапию, массаж, песочную терапию, с ним должны работать логопеды и дефектологи. Для дальнейшего лечения и развития таких детей необходимы постоянно «Вертикализатор», «Костюм космонавта», ходунки. По словам родителей, в нашем городе нет никаких условий для проживания детей с ограниченными возможностями.
РАБОТА КАК СТИМУЛ
Следующий герой моего рассказа 30-летний Фикрет Шихгафизов, проживающий по улице Чехова. Он самостоятельно без коляски может передвигаться по комнате с помощью рук, у него врожденный ДЦП.
По его словам, в прошлом году он получил новую коляску, но мечтает иметь электрическую, на которой можно будет спокойно добираться до центра города. Он не беспомощен, как сам считает, во всём ему помогает мама Гюльпери Азаевна. Родился он в многодетной семье — у него три брата и четыре сестры, которые сейчас живут самостоятельной жизнью. Учился в СОШ№3, Фикрет благодарит учителей за хорошие знания, они приходили к нему на дом и учили его всему, также прошел учёбу в ГПОБУ «РСХК-1», где получил специальность бухгалтера.
Фикрет прекрасно разбирается в компьютерах, мог бы работать в офисе по их ремонту. Он мечтает купить новый компьютер и открыть свой сайт, где будет размещать свои программы. Вдохновение для новых работ он черпает в Интернете.
Он не утратил веру в себя, продолжает интересно жить и развивать свои навыки, от него веет бодростью и жизнерадостностью. У него хватает фантазии, ищет новые идеи, работает над новыми программами.
— Что-то доделаю дома, кое-что переделаю, тогда и бодро выгляжу, — говорит он. – Я всегда был живчиком, таким и остался. Хотел бы иногда выезжать в центр города, но без хороших дорог трудно, может когда – нибудь и на улице Чехова уложат асфальт. По городу, конечно, трудно ездить в тех местах, где нет пандусов и поручней. Без помощи войти во многие учреждения города нелегко.
Образование у меня хорошее, но не могу найти работу по своей специальности.
Однажды школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами.
— Посмотришь телевизор — там паралимпийские игры, инвалиды в спортзал ходят, а где это? — делится он со мною. — Это всё где-то там, но не у нас. Может, в больших городах это развито. Говорят и автобусы для инвалидов есть. А сколько ждать? Когда человек уже ничего не сможет делать, тогда ему предоставят? Это нужно сейчас, пока я молодой, пока есть какие-то силы двигаться.
НЕ БЫЛ ГОТОВ
А другой герой моего рассказа Эфенди Рамазанов — прекрасный педагог и тренер спортивной школы. На него внезапно обрушилась беда – три года тому назад он теряет способность самостоятельно передвигаться. Это было большим ударом для него.
После окончания Дербентского педучилища Эфенди работает в Тинитской средней школе, где ему всё пришлось начать с нуля, добился хороших успехов в спортивной жизни района. Затем он поступает в ДГПИ, получает специальность «Учитель физического воспитания». Но ему предлагают остаться работать в вузе, где он преподаёт на межфакультетской кафедре физического воспитания. А с 1974 года проработал в СОШ №3 совхоза Ильича, которая становится центром методического объединения учителей физкультуры.
Это по его инициативе в 1991 году была открыта первая в городе спортивная школа. На работе он отличался не только трудолюбием и большим интересом к любимой профессии, но и постоянно находился в творческом поиске нового и передового, поэтому в 2000 году Указом Госсовета РД ему присвоено почётное звание «Заслуженный учитель РД». Он награждён знаком «Отличник народного просвещения РСФСР», учитель — методист, ветеран труда. С 2001 года он возглавил ДЮСШ №1 г. Дагестанские Огни, где подготовил не только сотни спортсменов — разрядников, но и не один десяток победителей и призёров первенств Дагестана и России.
В 2011 году появилось постановление администрации о закрытии ДЮСШ №1, в которой он проработал директором 20 лет. Согласно данным проверки, здание не было пригодно для функционирования школы, оно находилось в ветхом состоянии, нуждалось в капитальном ремонте, который требовал больших финансовых вложений. В бюджете города такие средства не были предусмотрены.
По словам Эфенди Мамадиевича, закрытие своего «детища» он принял близко к сердцу, оно стало для него и для детей моральным и психологическим ударом. Правда, детей — спортсменов этой школы с радостью приняли в другие спортивные школы. На этой почве у него постепенно начинаются проблемы со здоровьем. Он перенёс инфаркт миокарда и инсульт, лечился во многих городах страны, где он получал необходимый курс лечение. А со временем начались боли в ногах, трудно стало передвигаться, часто надо было прибегать к инвалидной коляске. По словам жены Эльвиры, в данное время он не может самостоятельно сесть в коляску, ходить по комнате. Всё это случилось на её глазах. А сейчас она делает всё от неё зависящее, чтобы он почувствовал, что живёт полноценной жизнью.
— Я недавно поняла, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и красиво одетым, побритым, причесанным, — говорит Эльвира. — Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть, он должен быть красиво одет, ухожен, ведь до этого он был во внимании и пользовался хорошим авторитетом.
Нашим инвалидам нужно самим быть активными и настойчивыми, иначе о них и их проблемах вообще никто не будет знать. Инвалид вынужден постоянно напоминать о том, что он есть, и он хочет жить и общаться с миром на равных.
Рамазан ОСМАНОВ
№ 48, 02.12.2016