Дети дождя

Имран, поздоровайся с тетей, говорит Маржана — молодая приятная женщина лет 35, обращаясь к сыну – симпатичному, с весёлыми темными глазами, чуть полноватому 11-летнему мальчику, вышедшему мне навстречу вслед за ней. Несколько ошарашивает, что он непрерывно раскачивается в определенном ритме, будто танцуя под слышную ему одному мелодию, и как бы подвывает… Мальчик любопытен и доверчив, как обычно бывают доверчивы дети лет до 5 — близко подходит и с открытым, трогательно-детским  интересом и как бы удивлением разглядывает меня, заглядывает в пакетик с принесенными мной конфетами… и эта непривычная для его возраста  непосредственность смущает и одновременно трогает своей необычной,  давно позабытой беззащитностью очерствевшее взрослое сердце. Так со мной уже было, когда маленький глухой мальчик на улице ткнулся мне в руки,  горько  плача и жестом прося помочь ему поправить слуховой прибор… И этот бессловесный глас вопиющего, замкнутого и обособленного от всего мира в пустыне своего недуга, поражает больше, чем самые горячие словесные тирады, являя  немой и отрезвляющий укор  для  нашей закаменевшей, в привычном и естественном для большинства из нас благополучии,  совести…

Имран – аутист, и таких детей в Дагестане не мало, как и во всем мире. К счастью, у него это не врожденная аномалия, а последствия неудачной прививки, объясняет мать, а до двух лет он был обычным весёлым, живым, активным ребенком. И в это нетрудно поверить — в нем, в его пластичных движениях, в живом взгляде чувствуются проблески  врождённой  живости и чуткости, так естественных для здоровых детей…

Особенность детей-аутистов в том, что при более-менее сохранном интеллекте впечатления внешнего мира доходят до них куда слабее, в более ограниченном диапазоне, чем до обычных детей, и внешне это выражается в замкнутости, неразговорчивости, зачастую склонности  к пребыванию в мире собственных грез и абсолютной поглощенности однотипными занятиями.

В отличие от  здоровых сверстников, жадно и активно изучающих окружающую среду, эти малыши зачастую ни к чему не проявляют выраженного интереса, любят простые, монотонные, многочасовые движения вроде качания или счета. Тяжесть этого состояния в том, что без специального обучения и педагогической помощи ребенок при выраженном аутистическом спектре практически не имеет шансов на успешную социализацию и более-менее благополучную  и многогранную жизнь.

И хотя в сознании обывателя аутисты представляются умственно отсталыми, не от мира сего, это далеко не так. На самом деле градаций выраженности аутизма так много, что современные учёные предпочитают говорить не столько об аутизме, сколько о расстройствах аутистического спектра. Более того, тяжесть проявления нарушений варьируется в зависимости от возраста, когда впервые были замечены отклонения, пола, социального окружения и научения. К  примеру, аутизм у мужчин проявляется чаще и заметней, чем у женщин, и зачастую в более тяжелой форме. Слабо выраженные признаки аутизма (замкнутость, рассеянность) зачастую сочетаются с гениальными специальными способностями.  По мнению ряда исследователей, таким аутистом был великий Альберт Эйнштейн, необычайно рассеянный в быту и гениальный в науке. Современным примером такого аутиста можно назвать Билла Гейтса, компьютерного гения и одного из богатейших людей мира…

В странах западного мира аутисты не рассматриваются как безнадёжные, особенно в США,  где с помощью хорошо разработанной и апробированной методики АВА- терапии добиваются заметного прогресса в социализации таких детей, так что они вместе со всеми идут в школу. Разумеется, специальное педагогическое сопровождение в той или иной форме им все еще требуется.

Если не имеет место тяжёлая форма врождённой патологии, зачастую степень социализации таких индивидов столь высока, что они способны получить профессию и даже создать семью. При  этом общепринятые социальные ценности, такие, как добро, зло, карьера, успех, богатство, никогда не будут иметь для настоящих аутистов никакого внутреннего наполнения, оставаясь чем-то вроде призрака из царства теней. В этом смысле можно сказать, что их жизнь и восприятие очищено от социальной «шелухи», и  в этой  моральной «закрытости» от внешнего влияния  кроются  одновременно и сила и слабость.

«В случае с Имраном, — отмечает мама — я занималась с ним по методике АВА- терапии, которую ездила изучать в Московский городской педагогический институт, когда поняла, что ребенку нужна помощь. Был достигнут значительный прогресс, он оживился, стал хорошо говорить (и сейчас, на мой взгляд,  говорит неплохо, вполне связно и внятно), но длительная болезнь его отца, моя занятость уходом за ним  и его смерть привели к значительному регрессу в состоянии сына. Теперь надо наверстывать упущенное, — говорит Маржана, — предстоит упорный тяжёлый труд, вдвойне тяжёлый ещё и потому, что совсем не к кому обратиться, в городе нет специалистов, дефектологов, нет специализированных учреждений. Многие родители даже не понимают, — говорит Маржана, — когда надо бить тревогу,  спохватившись зачастую, когда малыш в возрасте двух-трех лет так и не научился говорить. Несколько родителей, услышав, что я обучалась, обратились за помощью ко мне».

Так и образовался  своеобразный вакуум — есть много детей с аутизмом, есть закон об инклюзивном образовании, который подразумевает социализацию граждан, создание для всех равных возможностей,   в том числе и с такими нарушениями здоровья, но на практике пока  нет приемлемого для большинства методов  помощи. Нет  учреждений и специалистов с нужной  квалификацией, очень большая прослойка дагестанских семей фактически предоставлена самим себе, оставшись наедине со своим горем… Можно смело сказать, что любое серьезное нарушение здоровья для маленьких детей — это практически «волчий билет» на всю жизнь, который перечёркивает в большинстве случаев сколько-нибудь заметные успехи в жизни.

Что касается охвата специальной помощью собственно аутистов, то в Южном Дагестане нет ни одной специальной организации, куда за помощью могли бы обратиться родители таких детей.

И да, хотя и принят в РФ закон об инклюзивном образовании, предусматривающий создание равных возможностей для граждан разных групп здоровья, слабо предусмотрен конкретный  механизм его реализации. В частности, уже который год Министерство образования РД  во исполнение требований этого закона пытается внедрить обязательное наличие в штате любого УО специально обученного педагога, но кто будет это внедрять? Кто будет обучать, за счёт каких средств, и главное, зачем? Наша школа,  наследуя советский авторитарный стиль обучения, не заточена в основе своей на индивидуальный подход  к изначально разным учащимся, в рамках 45-минутного урока учитель и так испытывает серьезный стресс, и у него нет  мотивации проходить дополнительное обучение, чтобы заниматься еще более трудной работой, получая столь же скромное вознаграждение. Нет у нашего учителя и тьюторов (помощников), которые могли бы помочь ему занять таких учащихся, как это имеет место в практике ряда зарубежных стран. При прочих равных с другими преподавателями учителям аутистов только добавляется уровень стресса, что внушает мало оптимизма. И потому от всех этих благих намерений средняя школа отмахивается, как от назойливой мухи, поскольку столь большую проблему невозможно решить в рамках обычной школы со стандартизацией обучения и отсутствием возможности индивидуального подхода. Проблема усугубляется еще и тем,  что если у детей-инвалидов по зрению или слуху еще есть шансы на относительную самостоятельность ввиду более-менее компенсированного состояния, то ребенка-аутиста необходимо лично доставить в спецучреждение, оставить его зачастую тоже нельзя — надо подождать, удостовериться, что с ним все нормально, так как иногда ребенок может перенервничать и его приходится забирать до урочного времени. На деле, ему постоянно необходим личный сопровождающий, готовый ко всему и знающий особенности ухода именно за этой категорией детей. И простой учитель в условиях нашей школьной системы, где в классе сидят 20-30 ребят, просто физически не успеет уделить ему время и внимание за 45 минут урока.

Единственная надежда на центр дневного пребывания для детей- аутистов в Махачкале, но для большинства иногородних родителей  это попросту недоступно из-за удаленности, затратности по времени и стоимости пребывания там. Маржана с сыном тоже ездила туда, но из-за работы не может продолжать.

Как говорит директор центра Айшат Гамзаева,  к ним обычно приходят те, кому уже везде отказали, в основном дети с поведенческими и речевыми  нарушениями, даже из отдаленных населенных пунктов.

Это учреждение — тоже результат «усилий снизу», он открыт в 2009 году родителями детей-инвалидов на базе  созданной в 2006 году родительской организации ДРООПИ «Жизнь без слез».

В основном в Доме применяются индивидуальные методы работы с детьми и в группах, проводится социализация детей методом общения со здоровыми людьми посредством выхода в театр, кино, в ходе различных ежегодных акций. Оплата специалистов производится за счет  республиканского бюджета.

«На данный момент у нас в центре обучается 128 детей. В отделении дневной занятости -15 молодых людей, и в Кафе «Время перемен» работают 6 молодых людей.

Дети попадают к нам без направлений, когда родители узнают о нас или по сарафанному радио, или когда показывают по телевидению, пишут в газетах и в социальных сетях.

К сожалению, здесь не могут принять  всех желающих из-за недостатка финансирования. Ищем средства для ремонта, приобретения инвентаря, транспорта и пр. и принимаем их. Так, с 1 сентября приняли 30 детей. Изыскиваем и сейчас средства, чтобы обустроить ещё детей из очереди.

Помещения собственного у стационара тоже нет,  его приходится арендовать.  Используются различные коррекционные программы — PECS система, TOUCH, коммуникаторы, метод АВА, FLOURE TIME и др.

За каждым воспитанником ведётся наблюдение  по СИПР (специальным индивидуальным программам  развития), которые ежегодно обновляются и составляются коллегиально с участием дефектологов, психологов, логопедов, профильных специалистов и родителей», — рассказала Гамзаева.

Думается, что помочь детям-аутистам можно как минимум открытием специализированной школы, или стационара дневного пребывания, полностью оснащенного  всем необходимым, и сделать это нужно  как в южном Дагестане,  так и в северном — все же нереально, что родители будут каждый день возить ребенка в Махачкалу.  Что касается Юга, такой центр можно открыть в Дагестанских Огнях, так как таких детей у нас несколько десятков. На первых порах можно перенять опыт махачкалинских специалистов, да и сама Маржана готова помочь: поделиться своими знаниями, направлять тех, кто будет этим заниматься.

И помещение для такой школы у нас есть — это заброшенное здание Дворца культуры — двухэтажное, очень красивое, находящееся  на территории парка в микрорайоне «Совхозский», т.е. удобное для доступа как самим дагогнинцам, так и жителям ближайших населенных пунктов, традиционно обращающихся за помощью в наши социальные учреждения. И это гораздо лучше, чем открыть такой центр в густонаселенном  и застроенном Дербенте, где приезжие вынуждены блуждать в каменных джунглях, да и найти подходящее здание тоже нелегко.

Вот так, с открытия 2-х опорных центров для жителей республики можно попробовать сдвинуть дело с мертвой точки, наладить помощь детям- аутистам и позднее вернуться к этому вопросу, открыв, к примеру, уже в крупных райцентрах такие же учреждения,  когда уже будет отлажена методика и подготовлены кадры. Это позволило бы облегчить жизнь и детям, и их родителям, и одновременно снизить нагрузку на два  первых опорных центра.  В принципе, практика давно отлаженная и оправдавшая себя, когда долгие годы дагогнинское  училище механизаторов сельского хозяйства (ныне -Аграрный колледж) было своеобразной опорной базой для всех профильных учреждений южного Дагестана.

Нужна лишь добрая воля тех, от кого  это зависит, небольшое здание, которое позволит разместить хотя бы две-три группы, и несколько квалифицированных работников, а уж в востребованности проекта, его несомненной пользе для детей и огромной благодарности их родителей сомневаться не приходится.

(Имена изменены — прим. авт.)

Жасмина Ниязова

№ 04, 31.01.2020